 |
|
|
| Historien om Mikkel |
|
 |
|
|
| |
Mikkel blev født på Kolding Sygehus den 11. Juni 2010. Da han var 5 måneder fik han diagnosen Cerebral Parese, hemiplegi i højre side. Familien består af far Steen, mor Lisbeth og Mathias på 3 år.
AF LISBETH FRIIS
Det var en glædens dag den 11. juni 2010. Vi var alle meget trætte efter en hård fødsel, som til sidst endte med akut kejsersnit og måtte gennemføres under fuld narkose. Mikkel så første gang dagens lys klokken 13:34. Mens jeg sov narkosen ud, fortalte Jordmoderen den spændte far, at hans lille nyfødte søn var sund og rask og at alle målinger var helt normale.
Glæden var stor. Da jeg vågnede, blev familie, venner og arbejdskolleger med det samme informeret om den glade nyhed. Storebror Mathias forstod ikke rigtig hvad der var sket, og vi så alle frem til at komme hjem og få en normal hverdag. Vi ønskede dog at blive på barselsgangen nogle dage, så jeg rigtig kunne komme mig over fødslen. Jeg var lykkelig over, at fødslen var overstået og at jeg nu havde to sunde og raske drenge.
Det første døgn på barselsgangen bemærkede jeg imidlertid, at Mikkel gjorde nogle underlige bevægelser. Desuden sov ham også meget, og vi skulle vække ham for at han kunne amme. I starten slog jeg det hen, men efter at have bemærket de underlige bevægelser igennem de første to døgn, nævnte jeg det for en af sygeplejerskerne på afdelingen. Hun slog det hen med, at det skulle vi ikke hæfte os ved, ”fordi spædbørn laver så mange underlige bevægelser”. Sikkert en rigtig generel betragtning. Men ikke i vores tilfælde. Efter flere underlige bevægelser, blev en anden sygeplejerske på barselsgangen lidt nervøs og mente, at det ville være godt at få klar besked fra en overlæge fra neonatalafdelingen.
Overlægen skulle først se bevægelserne, før han kunne sige noget og han bad os derfor om at filme bevægelserne med en mobiltelefon. På det tredje døgn fik vi filmet de underlige bevægelser. På film-sekvensen kunne man se, hvordan Mikkel ”spjættede” med højre arm og højre ben, mens han så ud som om han sov. Overlægen, som i øvrigt var utrolig behagelig og dygtig, kunne hurtigt give et kvalificeret bud på årsagerne til Mikkels bevægelser. Nemlig at der muligvis var tale om blodprop i hjernen og at ”spjættende” højest sandsynligt var kramper som følge deraf. I samme øjeblik overlægen kom med den besked, gik tiden i stå! Jeg var ved at besvime og min mand blev fuldstændig chokeret. Vi forlangte med det samme en forklaring på hvad dette betød for Mikkel. Overlægen beroligede os og sagde at det ikke er usædvanligt og at det oftest går godt (hvad det så end betød). Overlægen fik os alle indlagt på neonatalafdelingen og Mikkels hjernerytmer blev fulgt tæt via EEG-analyser. Mikkel fik flere krampe-anfald og de store udsving på EEG-analysen viste også med sikkerhed, at det var kramper som følge af dysfunktioner i hjernen.
Bedøvelse til hjernen
De næste døgn på neonatalafdelingen, handlede om at få udredt hvad der igangsatte disse kramper. Mikkel fik fenemal (nervemedicin med store bivirkninger), hvilket gjorde ham meget døsig. Han sov hele tiden. Men kramperne stoppede heldigvis allerede på fjerde døgn. Efterfølgende døgn fik Mikkel ultralyd-scannet sin hjerne. Vi så på, og de ca. fem minutter det tog føltes som år! Vi nærstuderede radiologernes ansigtsudtryk for at få en fornemmelse så hurtigt som muligt. Svaret var en lettelse. ”Intet at bemærke”, sagde radiologen, hvilket betød at der hverken var tale om hjerneblødning, svulst eller vand i hovedet. Næste skridt var en MR-scanning, som vi skulle vente på i ca. 14 dage. Efter hårdt pres fra os og med trussel om straksudskrivning og derefter indlæggelse på privathospital, fik vi en tid allerede få dage efter.
Efter nogle dage, hvor lægepersonalet havde studeret scanningsbillederne fik vi bekræftet, at der havde været en brodprop i det motoriske center i venstre hjernehalvdel. Vi var fortvivlede. Vores familie var fortvivlede. Men med utrolig meget støtte fra familie, venner og ikke mindst personalet på neonatalafdelingen fik vi, efter 10 dage, lille Mikkel med hjem, hvor han med det samme skulle udtrappes af fenemal. Denne udtrapning skete planmæssigt, men dog med en ”klump i halsen”. Ville Mikkel begynde at få flere anfald? Ville han reagere på andre måder? Men udtrapningen skete uden yderligere anfald. Lettelsen var stor og vi var optimistiske.
Efter ca. 14 dage hjemme, blev Mikkel indkaldt til endnu en MR-scanning. De 14 mellemliggende dage var nødvendige, for at lægerne mere præcist kunne fastslå hvor stor skaden fysisk var i hjernen. Svaret på denne scanning blev, ganske utilfredsstillende, videregivet telefonisk af en anden overlæge end ham vi havde som kontaktperson. Det skulle vise sig, at denne overlæge var mindre pædagogisk i sin formidling af scanningsresultatet. Han udtrykte ordret at ”Mikkels hjerne ikke så godt ud” og at der havde været tale om en blodprop lige inden, under eller lige efter fødslen. Vi fortalte lægen, at vi indtil videre ikke kunne se nogle forskelle mellem højre og venstre side af Mikkels bevægelsesmønstre. Mikkel bevægede sig ”symmetrisk”, som lægerne udtrykte det. Den ”nye” overlæge fortalte under opkaldet, at Mikkes instinktive og refleksive bevægelser skal fortage sig, før man kan danne sig et overblik over følgeskaderne af blodproppen. Han gav i samme ombæring udtryk for, at han ville blive meget overrasket, hvis blodproppen ikke fik konsekvenser for Mikkel. En kommentar der brændte sig fast i vores erindring. Han sagde at forskning har vist, at der kun er ringe sammenhæng mellem omfanget af den fysiske skade i hjernen og børns muligheder for at klare sig senere i livet. Men at der er en klar og entydig positiv sammenhæng mellem forældrenes optræningsindsats og børnenes muligheder for at få et normalt liv. Den bemærkning, sammen med vores kontaktlæges opfordring til konstant at udfordre Mikkel, blev vigtige for vores motivation til at optræne Mikkel.
Hjemme igen
Den første tid med Mikkel hjemme gik op og ned. Vi fik jævnligt besøg af en sundhedsplejerske, som vi satte stor pris på og som gjorde hvad hun kunne, for at Mikkel og vi som familie skulle komme godt over chokket. Mikkel var en glad dreng, men han sov meget dårligt. Når han blev puttet i barnevognen, sov han kun 15 min af gangen. Han kom sjældent af med afføring, og vi troede at han havde ondt i maven. Derfor gik han nogle gange hos en zoneterapeut, og vi gav ham mycelin dråber før hvert måltid. Det hjalp ikke. Han blev heldigvis ammet 100%. Derudover fornemmede jeg, at han var meget påvirkelig overfor endda små lyde i omgivelserne, og der skulle ikke meget til at gøre ham forskrækket. Det undrede mig også, at han var så utrolig tryghedssøgende, og at det kun var mig der kunne trøste.
Efter 3 måneder skulle Mikkel til kontrol på sygehuset. De fokuserede på om der var spasticitet i højre side af kroppen. På det tidspunkt var der intet at bemærke og vi følte os fortsat lettede over at ’Mikkel havde været heldig’. Efterhånden som de første 4-5 måneder gik, begyndte vi at observere flere ting som bekymrede os. Mikkel fik stadig sværere ved at falde i søvn. Han begyndte at vågne flere gange om natten, hvor han var helt spændt i højre side af kroppen. Mikkel skreg og skreg uden at vi egentlig fornemmede, at der var en grund. Vi begyndte samtidig at se nogle fysiske tegn på, at det nok ikke ’var gået så godt’, som vi havde håbet. Mikkels højre arm var meget stiv. Hans højre hånd var meget krampagtigt knyttet, og han brugte den ikke. Det højre ben bevægede sig stort set ikke og var typisk udstrakt.
Bekymringen var stor.
Diagnosen
Efter 5 måneder skulle vi endnu engang til kontrol på sygehuset, hvor både overlægen (vores kontaktperson) og en fysioterapeut deltog. De undersøgte Mikkel og kunne stille diagnosen Cerebral Parese (spastisk lammelse), hemiplegi i højre side. Men dog af den milde grad. Fysioterapeuten og overlægen gav sig god tid til at snakke med os. De pointerede flere gange, at vi som forældre kunne gøre meget godt for Mikkel (eksempelvis fortsætte med at lægge ham meget på maven, som vi havde gjort siden han var 14 dage gammel), så hans handicap blev så nemt at tackle for ham som muligt. Under mødet dristede min mand sig til at stille spørgsmålet: ”Vil det sige, at hvis vi ikke gør noget, så vil Mikkel få det værre”. Efter dette spørgsmål kiggede overlægen min mand i øjnene, så meget alvorlig ud og sagde: ”Hvis du vil være en dårlig forælder, så skal du bare lade være med at gøre noget”. Endnu en bemærkning som satte tingene i perspektiv.
Da vi forlod sygehuset med Mikkels diagnose, var vi egentlig ikke chokerede, men måske nærmere lettede over, at han fik en diagnose, så vi kunne komme videre. Ja, hvor absurd det end lyder, så planlagde vi på vej hjem i bilen, at vi bare skulle se en video samme aften. Vi var nok rent mentalt indstillet på, at han ikke var rask, på trods af håbet til det sidste om det modsatte. Efter denne skælsættende dag begyndte vi at nærstudere hvad denne diagnose betyder og hvad konsekvenserne typisk ville være. Vi blev bekymrede og meget kede af det, for fremtidsudsigterne var dystre. Nok mest mig, man er vel mor. Men vi besluttede os i enighed om, at vi ville gøre alt hvad der stod i vores magt, for at give Mikkel den støtte han havde brug for, så han kunne komme til at leve med sit handicap.
Neurologisk træning og stimulering
I vores omgangskreds har vi et vennepar, som har en autistisk søn. De havde i en længere periode trænet efter Glenn Domans principper med stor succes. Min mand afviste, at disse principper ville være relevante for Mikkel, for han var jo kun skadet i mild grad. Men vi indvilgede alligevel begge i, på opfordring fra vores venner, at etablere en kontakt til neuropraktiker Larz Thielemann, som i en årrække har undervist forældre i lignende principper. Efter at have nærstuderet hans hjemmeside, besluttede vi os for, at deltage i et såkaldt ”Infomøde om neurologisk træning og stimulering”. Vi var spændte på mødets indhold, for vi havde jo hørt så meget omkring det. Men som min mand udtrykte det i bilen på vejen over Fyn: ”Bare det nu ikke er sådan noget pyramide-peptalk-fis, vi nu skal trækkes igennem”.
Vores forventninger blev til fulde indfriet og den smule tvivl, som eksisterede i min mands hoved blev hurtigt elimineret. Efter et godt og informativt møde, som virkeligt kunne sætte ord på vores problemer, blev vi på vej tilbage til Jylland enige om, at denne behandlingsmetode var vores endelige valg – koste hvad det ville. Senere delte vi vores tanker med fysioterapeuten på sygehuset. Hun lyttede, men udtrykte ikke den store sympati for vores overvejelser. Hun sagde: ”I skal være forældre. I skal give jeres børn en masse kærlighed og omsorg og give jeres handicappede barn de bedste betingelser, for at få en så normal hverdag som muligt. For mig at se, er nogle af Doman-metodens øvelser ren børnemishandling”.
Vi var selvfølgelig enige i, at vi havde et ansvar for at være kærlige og omsorgsfulde forældre, men blev alligevel chokeret over sammenligningen med børnemishandling! Man skulle tro, at vi nu blev desillusionerede og forvirrede. Men tværtimod gav fysioterapeutens noget ensporede og ignorante bemærkning os blod på tanden, og vi var nu endnu mere besluttet på at komme i gang med at optræne Mikkel. Jeg fik foretaget et telefonopkald til Larz Thielemann og efter en længere samtale blev jeg mere og mere overbevist om, at vi var tunet ind på noget rigtigt. På anbefaling af Larz Thielemann, fik vi straks bygget en sliske som Mikkel skulle lære at krybe på. Vi fandt hurtigt ud af, hvor godt det var, at Mikkel havde ligget på maven siden han var 14 dage gammel. Vi fik at vide, at vi skulle vente til Mikkel var 8 mdr. med at få lagt et decideret træningsprogram. Med inspiration fra Larz Thielemann, fik vi med det samme selv lavet et program, hvor der blev fokuseret på sang, bevægelser, balancetræning, rulning, tumlelege og børstning.
Vi krævede det fulde ansvar
Efter diagnosen fra sygehuset begyndte vi at få regelmæssige besøg af en fysioterapeut fra kommunen. Vi satte stor pris på hendes besøg. Vi fik mange gode råd ang. bevægelsesmønstre, balancetræning og udstrækningsøvelser. Hun gav sig god tid til at snakke med os omkring Mikkel’s tilstand, og hvad vi måtte forvente. Alt sammen vigtige og gode indspark, som gav os ro i sjælen og som vi stadig anvender i det daglige. Vi var hele tiden overbeviste om, at de fysioterapeutiske metoder var givtige, men alligevel utilstrækkelige. Vi ville selv være de primære behandlere. Vi ville selv være dem, som havde ansvaret for Mikkel’s udvikling. Vi krævede at ansvaret for vores søns udvikling blev taget væk fra vores velmenende kommune. Vi krævede at få ansvaret placeret hos os, som, sammen med storebror, er dem i verden som elsker Mikkel højest. Vi er dem som er mest villige og indstillede på at gøre alt for, at Mikkel skal få et godt liv, uden udelukkelse, specialskole og fysiske- og psykiske smerter.
Botox og operation
8 måneder gik og vi skulle til den tredje kontrolundersøgelse på børneambulatoriet. Efter en længere samtale omkring Mikkels muligheder og begrænsninger, fik vi på nærmest standardiseret vis udleveret en brochure, der beskriver hvordan det danske sundhedsvæsen behandler spasticitet. Det var mildest talt skræmmende læsning. Botox skulle sprøjtes direkte ind i Mikkels muskler og hans akillessene skulle sandsynligvis forlænges ved operation. Vi gav med det samme udtryk for, at vi anså disse behandlinger som absolut sidste udvej og at vi for alt i verden ville undgå disse indgreb. Lægen forsøgte dog, at overbevise os om, at dette var en yderst god behandling, for at få f.eks. en hånd til at blive afslappet og dermed mere anvendelig. Men vi var overbeviste om, at der var tale om symtombehandling, som skulle gentages igen og igen. For os ville denne symptombehandling først blive relevant, når alle andre muligheder var udtømte. Vi kunne med andre ord ikke forlige os med, at der skulle bruges den form for gift til behandling af Mikkel. Det havde han ganske enkelt ikke fortjent.
Hjemmetræning
På trods af, at Mikkel blev bedre og bedre til at komme ned af slisken, kunne vi blot konstatere, at hans spasticitet blev tydeligere og tydeligere. På trods af, at han sporadisk kunne anvende sin ”drillehånd” som støtte og at den begyndte at blive en anelse nemmere at få åbnet op, fik han svære og svære ved at sove. Nu oprandt dagen endeligt, hvor Larz Thielemann skulle se Mikkel og lave en diagnose-profil, som skulle danne fundament for et træningsprogram. Larz konkluderede, at Mikkel, foruden den fysiske spasticitet, havde problemer med sine sanser samt kognitive begrænsninger, hvilket betød, at hans ”neurologiske alder” var meget lavere end hans ”kronologiske alder”. Så vi måtte opstarte et program med det samme. Mikkel skulle til at krybe rigtig meget, se billedkort, lydstimuleres, børstes, duftstimuleres og flere andre ting. Samtidig anbefalede Larz Thielemann, at vi skulle lægge kosten om, hvilket måske var den største omvæltning på dette tidspunkt.
Min mand og jeg var på det tidspunkt kompromisløse, da vi samme aften vendte hjem til Jylland. Vi aftalte at følge Larz Thielemann’s råd 100 procent. Vi fik dagen efter anskaffet og lavet alle de træningsredskaber der skulle anvendes. Vi fik udtænkt nogle træningsprocedurer. Og i den efterfølgende uge, fik vi vendt køleskab, skuffer og skabe på hovedet, så ikke-økologiske madvarer blev spist eller smidt ud, og i stedet blev erstattet af økologiske, glutenfri, mælkefri og sukkerfri varer. Vi fik med det samme udtænkt en madplan så kosten og indkøbene blev strukturerede. Stolte over vores beslutsomhed og handlingsbrunst var vi nu i gang med programmet.
Hvordan går det så nu?
Mikkel er nu godt 29 måneder. Træningsprogrammet er nu en så integreret del af vores dagligdag, at vi ikke længere stiller spørgsmålstegn ved det. Ja, vi kan ligefrem tage os selv i at føle os afhængige af at gennemføre det. Og vigtigst af alt, Mikkel trives og er generelt yderst motiveret. Han udstråler typisk morskab og nysgerrighed ved øvelserne, men det udfordrer os stadig. Det tager tid, men oplevelsen af Mikkel, som bare udvikler sig i lyn-tempo er en ekstrem stærk motivationsfaktor. Hans storebror har også vænnet sig til de nye rutiner og han synes faktisk ofte, at det er sjovt at deltage. Vores familie yder også en meget stor indsats, så vi kan få det hele til at fungere. Mikkels morfar er sat fuldstændig ind i programmet. Han kommer en dag om ugen og hjælper, enten med træningen eller praktiske ting i hjemmet. Mikkels mormor bager gluten- og mælkefri boller og rugbrød til os. Farmor klipper og klistrer alle vores billed- og ordkort, som bruges til at stimulere Mikkels syn og sanser generelt.
De konkrete resultater
Hvad har vi så oplevet indtil videre? Ja, hvor skal jeg starte? Mikkel sover nu igennem på hans eget værelse. Han er nem at putte om aftenen og er ikke længere så overfølsom overfor lyde i omgivelserne. Han fungerer fint i større forsamlinger og vi kan tage ham med hvorhen vi vil, uden at han bliver påvirket af det. Mikkels hånd er blevet mere afslappet (minimal spasticitet) og anvendes til meget mere end blot støtte. Hans skulder er blevet adræt og spasticiteten i hans albueled er ikke så udtalt, som det har været. Mikkel er ikke mere følsom overfor tøjskift, larm og høje lyde.
Trivielt for normale børn, men et kvantespring for Mikkel, var det da han 5 dage efter sin et-års fødselsdag begyndte at kravle i et korrekt krydsmønster og nu går og løber han rundt i huset. Mikkel spiser med ske og gaffel, så ”drillehånden” er næsten normal. Og har er begyndt at tale. Se Mikkel sejre i kolonne til højre.
På den seneste konsultation fik et kursus i Manual Biofeedback og er neurologisk massageprogram, der skal rette Mikkels fødder helt ud. Det er vi nu gået i gang med at lave to gange om dagen.
Stor opbakning hele vejen rundt
Disse resultater taler sit eget sprog. Vores fysioterapeut er meget imponeret og roser Mikkels resultater. En kiropraktiker, som har fulgt Mikkels udvikling har udtrykt stor forundring, for det han har opnået på så kort tid. Det næste naturlige spørgsmål, som vi også har stillet os selv er: "Hvordan har det været mulig for Mikkel at opnå, hvad vi ynder at kalde ”en succes”. Ja, ser vi bort fra det vi selv som forældre har ofret i form af tidsmæssige- og oplevelsesmæssige afsavn, økonomi, og ikke-indfriede ambitioner, så er der mange forhold som har spillet ind. For det første, så har storebror hele vejen været en gæv og kærlig lille gut, som har affundet sig med de nye rutiner. For det andet, har vores familier gjort hvad de kunne for at støtte Mikkel og os i hans lange og krævende ”rejse”, hvilket for os har været uvurderligt. For det tredje har Larz Thielemanns råd og hans program været en klar afgørende faktor for Mikkels resultater. For det fjerde og sidste, har vores kommune, herunder fysioterapeut, sagsbehandler, sundhedsplejerske og leder for dagtilbud været afgørende i forhold til de økonomiske og opfølgende rammer. Ca. fire måneder efter diagnosen fik jeg tildelt fuld ”tabt arbejdsfortjeneste” af kommunen, hvilken trådte i kraft i forlængelse af min barsel.
Fremtiden
Vi regner helt bestemt med, at fortsætte med hjemmetræningen et par år endnu. Vores mål er, at få Mikkel helt rask, så han kan komme i en helt almindelig skole. Han skal kunne klare sig selv uden støtte, på lige vilkår, som sine jævnaldrende. Vi vil undgå at Mikkel skal symptombehandles med Botox indsprøjtninger og operationer. Og ikke mindst, så skal han ikke begrænses af sit handikap. Disse mål ser vi ikke som urealistiske, og vi vil gøre hvad der står i vores magt for at nå dem.
|
|
|
| Mikkels sejre |
1. Krybe
2. Kravle
3. Gå
4. Forstå
5. Samsyn
6. Høre
7. Tale
|
|
 |
| Første konsultation hos Larz Thielemann, feb. 2011. Klik for stort. |
|
|
 |
| Mikkel få dage gammel på neonatalafdelingen, i fenemalbehandling. |
|
|
 |
| En glad Mikkel, men med en spændt højre hånd. |
|
|
 |
| Mikkel kryber på slisken. |
|
|
 |
| Jubii, Mikkel kravler 1 år gammel. |
|
|
 |
| Mikkel sammen med Larz Thielemann. |
|
|
 |
| Mikkel går, efteråret 2011. |
|
|
 |
| Mor og Mikkel ser billedkort. |
|
|
 |
| Far laver Manuel Biofeedback på Mikkels fødder. |
|
|
|
|
